GłuchoniewidomiGłuchoniewidomiGłuchoniewidomiGłuchoniewidomi
  • O Głuchoniewidomych
  • O metodach komunikacji
    • Polski Alfabet Punktowy
    • Alfabet Lorma
    • Alfabet s. Emmanueli Jezierskiej
    • Alfabet Braille’a
    • Alfabet migowy
  • English

O Głuchoniewidomych

    Home O Głuchoniewidomych

    Głuchoślepota:

     

    Głuchoślepota jest specyficznym rodzajem niepełnosprawności sprzężonej, która dotyka pomiędzy 0,2% a 2% populacji. WFDB (World Federation of Deafblind) definuje ją jako: „(…) odrębną niepełnosprawność wynikającą z podwójnego upośledzenia zmysłów o nasileniu utrudniającym ich wzajemną kompensację. W interakcji z barierami w środowisku wpływa na życie społeczne, komunikację, dostęp do informacji, orientację i mobilność. Umożliwienie integracji i uczestnictwa wymaga środków dostępności i dostępu do określonych usług wsparcia, takich jak między innymi tłumacz-przewodnik”.

    Głuchoślepota jest odrębną niepełnosprawnością oraz sprzężoną niepełnosprawnością wzroku i słuchu. Ogranicza aktywność danej osoby i ogranicza pełne uczestnictwo w życiu społecznym w takim stopniu, że społeczeństwo jest zobowiązane do ułatwienia korzystania z określonych usług, zmian środowiskowych lub technologii.

    Ponieważ może powstać/rozwinąć się na różnych etapach życia danej osoby, w literaturze rozróżnia się dwa jej główne rodzaje. Zostały one zdefiniowane w odniesieniu do stopnia rozwoju komunikacyjnego i przyswojenia języka:

    • Głuchoślepota prelingwalna (Pre-lingual deafblindness) dotyczy uszkodzenia słuchu i wzroku posiadanego od urodzenia lub nabytego na wczesnym etapie życia, przed nauką języka fonicznego. Zazwyczaj jest konsekwencją infekcji w trakcie ciąży, przedwczesnego porodu, komplikacji przy porodzie lub chorób geneteycznych (np. zespołu Downa, zespołu Ushera, zespołu CHARGE).
    • Głuchoślepota postlingwalna (Post-lingual deafblindness) dotyczy uszkodzenia słuchu i wzroku nabytego po rozwinięciu języka (mówionego lub migowego). Najczęściej jest konsekwencją choroby lub wypadku, często jest też silnie skorelowana z wiekiem. Schorzenia jak zaćma, jaskra i zwyrodnienie plamki żółtej powodują utratę wzroku a np. prezbioza powoduje utratę słuchu. Dlatego w tej grupie dominują osoby starsze.

    Osoby głuchoniewidome to osoby:

    • częściowo głuche i częściowo niewidome
    • częściowo głuche i całkowicie niewidome
    • całkowicie głuche i częściowo niewidome
    • całkowicie głuche i całkowicie niewidome

    Ta niejednorodność środowiska powoduje konieczność indywidualnego podejścia do potrzeb i ograniczeń każdej jednostki. Kluczowe jest zrozumienie, że osoby głuchoniewidome mają unikatowe strategie funkcjonowania i spotykają się z innymi barierami. Przykładowo, inaczej widzi i orientuje się w przestrzeni osoba, która posiada zaawansowaną zaćmę od osoby, która ma widzenie peryferyjne, chociaż obie można nazwać słabowidzącymi.

     

    Starsze Osoby Głuchoniewidome

    Podobnie, w zależności od wieku, w którym nabyto wady wzroku lub słuchu diametralnie zmienia się specyfika ograniczeń i potrzeb w tej grupie. W środowisku osób głuchoniewidomych wyróżnia się termin Older Persons with Deafblindness (Starsza Osoba Głuchoniewidoma, tłum. własne), który odnosi się do osób w wieku 65+. Warto jednak zaznaczyć, że definiowany jest tak w krajach europocentrycznych. Przykładowo w społeczności osób głuchoniewidomych w Kenii za osobę „starszą” może zostać uznana osoba już po 40 roku życia.

    Wśród Starszych Osób Głuchoniewidomych można również wyróżnić 4 odrębne grupy, w zależności od rozwoju niepełnosprawności w czasie.

    • Głuchoniewidomi, którzy zaczęli tracić wzrok i słuch niezależnie od wieku.
    • Słabosłyszący, którzy zaczęli tracić wzrok wraz z wiekiem.
    • Słabowidzący, którzy zaczęli tracić słuch wraz z wiekiem.
    • Głuchoniewidomi, którzy zaczęli tracić wzrok i słuch wraz z wiekiem.

    Grupa osób starszych, które nabyły niepełnosprawność z wiekiem, jest tym bardziej narażona na izolację. Wynika to przede wszystkim ze zdecydowanie większej trudności z nauką alternatywnych metod komunikacji, a także z ogólną diametralną zmianą w jakości życia.

     

    Dzieci, młodzież i młodzi dorośli z głuchoślepotą

    Mimo że jest więcej osób głuchoniewidomych wśród starszych, wśród dzieci i osób młodych niepełnosprawność ta tworzy unikalne problemy związane z edukacją i późniejszymi możliwościami na rynku pracy. Każda osoba głuchoniewidoma doświadcza i komunikuje się ze światem na swój własny unikalny sposób.  Stopień uszkodzenia słuchu i wzroku ma niezwykle istotny wpływ na strategie podejmowane w wychowaniu, edukacji i rozwoju młodej osoby głuchoniewidomej.

    Przy lekkim stopniu uszkodzenia zmysłów dziecko może uczęszczać do regularnej szkoły, korzystając z aparatów słuchowych czy pomocy optycznych, nauczyć się języka mówionego, brać udział w zajęciach programowych na równi z dziećmi pełnosprawnymi. Przy bardziej zaawansowanym uszkodzeniu zmysłów może być konieczne posłanie dziecka do szkoły czy ośrodka specjalistycznego, w którym pedagodzy są odpowiednio przeszkoleni, a przestrzeń i pomoce naukowe przystosowane do potrzeb osób uczniowskich. Doświadczenie to jest niezwykle ważne w rozwoju społecznym i psychofizycznym młodej osoby. Fakt, że zazwyczaj odpowiednie placówki znajdują się w dużej odległości od domu rodzinnego danej osoby, ogromnie wpływa na trajektorię rozwoju psychicznego i społecznego.

    Podobnie, młodzi dorośli z głuchoślepotą muszą pokonać szereg ograniczeń w celu zdobycia wyższej edukacji i rozpoczęcia kariery. Często wymaga to wzmożonych wysiłków w celu zdobycia (w teorii zagwarantowanego) wsparcia np. w postaci założenia pętli indukcyjnych w salach wykładowych, możliwości korzystania z programów ułatwiających pracę na komputerze, wsparcia finansowego i rzeczowego etc.

    Jest to również czas naznaczony dążeniem do usamodzielnienia się, stworzenia własnego życia, dojrzewania fizycznego i społecznego. Jest to trudne dla każdej osoby, lecz dla OGN do szeregu barier dokładają się dodatkowe uprzedzenia, marginalizacja i dyskryminacja związana z niepełnosprawnością. 

    Osoby głuchoniewidome w Polsce

    Świadomość i wiedza w tym obszarze w Polsce jest bardzo ograniczona, przede wszystkim z jednego, bardzo prostego powodu. Wg polskiego prawa, w naszym systemie nie ma uznania osób głuchoniewidomych — muszą oni wybrać, czy „są” bardziej głusi, czy bardziej niewidomi. W orzeczeniu o niepełnosprawności mogą mieć wpisaną wadę wzroku i słuchu, ale jako dwa odrębne kody, co skutkuje szeregiem unikatowych problemów, które manifestują się w najróżniejszy sposób. Przede wszystkim brakuje jakichkolwiek skonkretyzowanych danych, ile osób z tym rodzajem niepełnosprawności żyje w Polsce, ale też pojawiają się problemy w obszarach bardzo istotnych dla poprawy jakości życia, jak np. ze zdobyciem specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego.

    Większość publikacji naukowych przy próbie opisania sytuacji powołuje się na raporty Światowej Federacji Osób Głuchoniewidomych, a w kontekście polskim, przytacza materiały Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym. W 2016 roku stowarzyszenie opublikowało raport, w którym celem edukowania i aktywizmu na rzecz osób Głuchoniewidomych jak najdokładniej postarali się opisać rzeczywistość w naszym kraju; „Według naszych szacunków, w Polsce żyje około 5-7 tys. osób ze współwystępującym poważnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, z czego podopiecznymi Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym jest około 2500 osób”. 

    Dokładne liczby jednak nie są znane.

    Copyright 2025 Głuchoniewidomi | All Rights Reserved
    • O Głuchoniewidomych
    • O metodach komunikacji
      • Polski Alfabet Punktowy
      • Alfabet Lorma
      • Alfabet s. Emmanueli Jezierskiej
      • Alfabet Braille’a
      • Alfabet migowy
    • English
    Głuchoniewidomi